5月で難病宣告されてから丸11年経ちましたね。何日だったか忘れたけど。確か12とか…あれ15だったかな?なんかその辺(適当)
元々は大動脈解離と大動脈瘤っていう放っておくと死ぬあれが見つかったので更に詳しく検査したら炎症があるって見つかったんですよね。
見つかりにくかったり、治療法がなかったり、あっても治るわけではなく症状を薬で抑えることしかできない病気を難病というのですが、わたしは幸いにもわりと早期に見つかり、治らなくても薬で抑えることのできる病気なので、一生治らないけど見つかっただけでも本当に儲けモンだし、薬で抑えられてるのも本当に恵まれてるなぁって思います。
まぁ、まだ11年だしね。でもそろそろ本当に何とか家でできる仕事をだね………起き上がってられる体力と貧血をどうにかします。
生きてるだけで褒められたーーーーい!!